親の思い⑥

◆高校2年生

息子は24時間人工呼吸器、腸瘻からの経管栄養、吸引、吸入とたくさんの医療的ケアを必要としている、市内の特別支援学校、訪問籍の高等部2年生です。

私はこの会に入り青葉区の施設立ち上げに向けて活動しながらも、我が子は医療的ケアが重いので、まずは重症心身障害者を引き受けてくれる生活介護施設ができて、そこの体制が整ってから重い状態の医療的ケア者を引き受けてくれる、、、実際にうちの息子が通所に通えるようになるには開所からさらに何年か後だろうと覚悟して活動しているところがあります。

なので、少しでも早く生活介護施設を設立したいと、この数年頑張ってまいりました。

ですが、青葉区には相変わらず医療的ケアが必要な重症心身障害者が通える生活介護事業所は増えず、近隣区でも新たな受け入れもされず、今年の3月のような出来事もあり、数少ない肢体不自由児、医療的ケア児を見ることができる法人さんだけに重く負担がかかっている現状があります。

先日「医療的ケア児支援法」が成立されました。この法案の中には「支援に地域差があってはならない」ということが明記されています。

まさに青葉区に住む私たちはずっとこの地域差に苦しんできています。

青葉区はエリア外だから自主送迎でなら考える、青葉区は土地が高いから施設がなかなか建てられない、、、ずっと当たり前のように説明されてきて、それによって自然と私たちもあきらめてきたような現状があります。

重心の子供たちこそ、遠くまで通う体力がなかったりします。

そして、学校生活や会の活動で培ってきた地域との交流をそのまま継続したい。

地域で暮らしていきたい。そんな当たり前のことを望んでいる子供たちの将来を、どうか改めて一緒に考えていただけないでしょうか。